Ich bin schwanger und habe Endometriose: Ein Erfahrungsbericht

Gerade hat Sinah Edhofer (30) ihr erstes Buch übers Erwachsenwerden herausgebracht, als sie eine überraschende Neuigkeit erfährt: Sie ist schwanger. Da die Podcasterin sie an der gynäkologischen Krankheit Endometriose leidet, hätte sie nicht so schnell mit einer Schwangerschaft gerechnet. Und ob sie überhaupt Mama werden will, war auch nie so sicher.

Was ist Endometriose?

Aber zuerst einmal die Fakten: Endometriose ist die zweithäufigste gutartige Erkrankung bei Frauen, von der etwa zehn bis 15 Prozent aller Frauen im gebärfähigen Alter betroffen sind. Etwa drei Millionen Frauen in Deutschland und mehrere Hunderttausend in Österreich leiden unter Endometriose. Expert*innen schätzen die Dunkelziffer allerdings weitaus höher ein – und zwar auf bis zu 30 Prozent Betroffene. Ähnlich unbekannt, aber auch weit verbreitet bei Menschen mit Vagina ist übrigens das PCO-Syndrom.

Fakt ist: Endometriose wird unterdiagnostiziert und leider auch oft verharmlost. Nach dem Motto: Sind doch nur Regelschmerzen. So wie es überhaupt noch einiges Unwissen über die weibliche Intimzone gibt. Doch jedes Mädchen und jede Frau muss wissen: Regelschmerzen sind keine Krankheit – sie sollten keine irrsinnigen Schmerzen erzeugen. Weil viele Ärzt*innen die Krankheit immer noch nicht am Schirm haben, dauert es im Schnitt bis zu sieben Jahr, bis Betroffene die Diagnose Endometriose bekommen.

Und was passiert bei der Krankheit? Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, wuchert an anderen Stellen im Körper, meist im Beckenbereich oder im Bauchraum. Diese Gewebeherde verhalten sich ähnlich wie die Zellen in der Gebärmutter: Sie werden von Hormonen gesteuert, unterliegen dem Zyklus und lösen Blutungen aus. Weil das Blut aber nicht auf normalem Weg abfließen kann, entstehen Zysten, Entzündungen und Vernarbungen.

Endometriose ist ein häufiger Grund für Unfruchtbarkeit

Und diese sind es, die so starke Schmerzen verursachen, dass sie das Leben vieler Frauen extrem beeinträchtigt – wie zum Beispiel die Frauen in dem Video „Endometriose – reden wir darüber“ berichten. Im Extremfall gefährden die Wucherungen auch andere Organe. Typisch sind extreme Regelschmerzen, Schmerzen beim Sex, Harnlassen und Stuhlgang – und leider oft ein nicht erfüllter Kinderwunsch. Laut der deutschen Stiftung Endometriose Forschung wird bei bis zu 50 Prozent der Patientinnen, bei denen eine Laparoskopie zur Kinderwunschdiagnostik durchgeführt wurde, Endometriose festgestellt.

Heilbar ist Endometriose bislang nicht. Behandelt wird meist mit Hormonen oder die Endo-Herde werden durch Operation entfernt (können aber immer wiederkommen). Eindeutig feststellbar ist Endometriose übrigens nur per Bauchspiegelung.

Endometriose in der Schwangerschaft: Kein Grund zum Jubeln?

Und wie war es bei Sinah Edhofer, die auch an Endometriose leidet? „Nicht jede Frau reagiert mit überschwänglicher Euphorie auf den zweiten Strich am Schwangerschaftstest, auch wenn der eigene Lebensplan vielleicht durchaus Kinder vorsieht“, schreibt die in Wien lebende Podcasterin auf Instagram.

Die ursprünglich aus Braunau stammende Journalistin kennt man aus „Couchgeflüster“, der mittlerweile monatlich mehr als 180.000 Zugriffe und mehr als 3,4 Millionen Streamings im deutschsprachigen Raum verzeichnet.

Im Podcast, in dem man ihren oberösterreichischen Dialekt gut heraushört, spricht sie mit der Wiener Influencerin Leonie-Rachel Soyel über Sex, Beziehungen, Dating und die Liebe – und das direkt, ehrlich und ohne Scheu vor Tabus.

Seit Anfang des Jahres gibt es nun auch ein dazugehöriges Buch: In „Couchgeflüster“ geht es ums Erwachsenwerden – und die Podcasterinnen geben Tipps an die „Twenty-Somethings“ weiter, die sie selbst gerne mit Anfang 20 bekommen hätten. Wir haben mit Sinah Edhofer gesprochen: über ihre überraschende Schwangerschaft, ihre Krankheit Endometriose und wie es mit dem Sex- und Liebes-Podcast nun weitergeht.

Nach dem ersten Schock über den positiven Schwangerschaftstest nun ganz glücklich: Sinah Edhofer und ihr Freund Andi.

Schwanger trotz Endometriose: Sinah Edhofer im Gespräch

Sinah, Ende Juli haben Sie im Podcast ein überraschendes Announcement gemacht. Sie sind ungeplant schwanger geworden! Ich würde jetzt gerne sagen: Gratuliere! Aber in der Folge sagen Sie, dass sich die Glückwünsche anfangs komisch angefühlt haben. Warum? 

Sinah Edhofer: Mittlerweile kann ich sagen: Vielen Dank! Irgendwo hatte ich Mutterwerden zwar schon in meinem Lebensplan vorgesehen, aber so ganz überzeugt war ich nicht, ob das wirklich zu mir passt. Deshalb habe ich, wie viele vermutlich, auf diesen einen richtigen Zeitpunkt gewartet. Ich dachte mir: Irgendwann kommt sie schon, diese tiefe Überzeugung, dass ich jetzt soweit bin.

Mittlerweile weiß ich: Den „richtigen“ Zeitpunkt gibt es nie. Deshalb war gerade diese erste Zeit nach dem positiven Schwangerschaftstest eine hochemotionale für mich. Ich fühlte mich ein bisschen überrumpelt, weil ich – entgegen der Meinung meiner Ärztin – stets geglaubt habe, dass ich aufgrund meiner Krankheit Endometriose gar nicht so leicht schwanger werden könnte.

Ich wollte mich also in Ruhe an diese neue Situation gewöhnen und habe mir auch all die negativen Gefühle und Sorgen zu Beginn erlaubt: Ich hatte Angst davor, meine Karriere begraben oder zumindest auf Eis legen zu müssen, ich hatte Existenzängste und all die bürokratischen Themen, die sich plötzlich auftaten, haben mich überfordert. Allerdings bin ich mir sicher: Wäre ich mit 35 schwanger geworden, wäre es mir genauso ergangen. Ein Kind bedeutet Veränderung und das darf einem schon mal Angst machen!

Wie geht’s Ihnen jetzt mit und in der Schwangerschaft – trotz Endometriose? 

Die ersten Monate fühlte ich mich wie in Trance. Diese permanente Übelkeit und die extreme Müdigkeit haben mir den letzten Nerv geraubt. Wirkliche Vorfreude kam da nicht auf. Heute komme ich ein bisschen besser damit klar, weil ich mir regelmäßige Auszeiten gönne. Wenn an manchen Tagen nichts geht, dann ist das eben so. Ich sehe die Schwangerschaft mittlerweile als spannende Herausforderung und auch als Chance, loslassen zu lernen. 

Sie sind bekannt dafür, keine Scheu vor Tabuthemen zu haben. Auch über die Schwangerschaft sprechen Sie ehrlich und fügen sich nicht dem typischen Instagram-Schwangerschaftsimage …

In den vergangenen Monaten habe ich so viel über Schwangerschaftsmythen und Mythen rund ums Thema Elternwerden erfahren, dass ich mittlerweile sagen kann: Man wird sicher nicht als Mutter oder Vater geboren oder hat das „in den Genen“. Man wächst in diese Aufgaben hinein.

Dass sich jede Frau über einen positiven Schwangerschaftstest freuen muss, ist eine ziemlich engstirnige und beinahe menschenverachtende Haltung und verkennt vollkommen, dass Frauen und Menschen mit Uterus auch andere Dinge in ihrem Leben als wichtig erachten, abseits der Reproduktion.

Ein spannendes Paradoxon: Frauen, die offen über Sex sprechen, gelten als verrucht oder zumindest als besonders mutig, als Gebärmaschinen dürfen wir aber gerne fungieren. Und deshalb müssen wir uns auch gefälligst über einen positiven Schwangerschaftstest freuen! Die glückliche Schwangere soll in erster Linie der Gesellschaft entsprechen, denn zweifelnde Schwangere – und davon gibt’s bestimmt nicht wenige – werden nicht gern gesehen.

Ich bin stark dafür, dass wir dieses pinke, niedliche Schwangeren-Image ein für alle Mal abschaffen. Eine Schwangerschaft kann sehr schöne Seiten haben, aber eben auch sehr fordernde oder gar traumatisierende. Wir müssen als Gesellschaft offen über alle Seiten sprechen. Denn tun wir es nicht, geht das, wie so oft, auf Kosten der Frauengesundheit. Ob nun physisch oder psychisch.

Sie sprechen auch offen über Ihre Krankheit Endometriose. Wie wird diese Erkrankung diagnostiziert? Gibt es Heilungsmöglichkeiten? 

In meinem Fall wurde es mir so erklärt, dass eine Diagnose über den Ultraschall nur in seltenen Fällen möglich ist. Der regelmäßige Besuch beim Gynäkologen reicht also meistens nicht aus, um Endometriose zu diagnostizieren. Ich bin aber keine Medizinerin, also wenn man den Verdacht hegt oder Symptome hat, dann bitte unbedingt Mediziner*innen aufsuchen, die auf Endometriose spezialisiert sind.

Bei mir wurde im Jahr 2019 eine Laparoskopie durchgeführt, ein Herd entfernt und Adenomyose, eine Sonderform der Endometriose, diagnostiziert. Seitdem hat sich meine Lebensqualität um ein Vielfaches verbessert, aber eine hundertprozentige Heilung gibt es bis dato noch nicht. 

Wie verhält sich die Krankheit Endometriose in Kombination mit der Schwangerschaft? Macht Ihnen das Sorgen?

Ich habe viele medizinische Artikel und Studien zu möglichen Risiken gelesen, und dabei ist mir klar geworden: Jeder Fall von Endometriose ist unterschiedlich, und man sollte prinzipiell nur auf die behandelnde Ärztin bzw. den Arzt des Vertrauens hören. In meinem Fall wurden mir keine besonderen Risiken genannt.

Also allein die Diagnose Endometriose bedeutet nicht, dass die Schwangerschaft zwangsläufig kompliziert oder gar gefährlich sein muss. Man darf niemals vergessen: Häufigkeiten und „Im Schnitt“-Angaben machen niemals konkrete Aussagen über den Einzelfall. Man darf sich, trotz aller möglichen Risiken, auch nicht verrückt machen lassen.

Der beste Rat meiner Gynäkologin war, weniger zu googlen und bei Fragen direkt zu ihr zu kommen. Ich verlasse mich auf meine Ärztinnen, folge ihren Empfehlungen und gehe zu allen Kontrollterminen. Ab einem bestimmten Punkt muss man einsehen, dass man nicht auf alles einen unmittelbaren Einfluss hat und man darauf vertrauen muss, dass alles gutgehen wird. 

Haben Sie Tipps für Endometriose-Patientinnen – vielleicht auch in der Schwangerschaft -, wie sie besser mit der Krankheit leben können? 

Auch hier kann ich nur aus meiner persönlichen Erfahrung sprechen: Die Krankheit ist so tückisch wie individuell und das, was für mich funktioniert, muss nicht zwangsläufig für jeden funktionieren. Was bei mir gut gegen die monatlichen Schmerzen hilft, sind Mönchspfeffer, Magnesium und – wenn es gar nicht anders geht – Schmerzmittel.

Ich achte außerdem penibel genau auf meine Ernährung vor der Menstruation und esse in dieser Zeit besonders gesund, verzichte auf Zucker und Alkohol. Gar nicht so einfach, wenn man PMS hat und der Körper nach klebrigem Süßkram verlangt! Ein TENS-Gerät (Anm. d. Red.: Reizstromgerät zur Schmerzlinderung durch elektrische Nervenstimulation) hilft mir gegen die Schmerzen ebenfalls sehr gut.

In erster Linie muss man lernen, diese Beschwerden ernst zu nehmen und auf den eigenen Körper zu hören. Bis Betroffene eine Diagnose erhalten, vergehen oft zu viele schmerzgeplagte Jahre. Ein Rat, den ich guten Gewissens jeder Person geben kann, die glaubt, betroffen zu sein: Sucht euch qualifiziertes medizinisches Personal, das eure Beschwerden ernst nimmt! Immer noch werden Betroffene als „wehleidig“ abgestempelt und mit Schmerzmitteln abgespeist. In manchen Fällen kann das fatale Folgen haben.  

In Ihrem Podcast geht es vorwiegend um Dating und Sex. Diese Themen könnten als Mama jetzt vielleicht ein bisschen in den Hintergrund geraten. Wird der Podcast sich dadurch verändern? 

Obwohl sich unser Themenfeld nun ausweiten wird, interessieren mich Themen wie Beziehung, Dating und Sex ja trotzdem weiterhin. Sie werden in unserem Podcast also bestimmt nicht zu kurz kommen. Gerade mit Kind verändern sich Beziehungen und die Einstellungen zu Sex ja nochmal ein bisschen, ich sehe dem deshalb eher interessiert entgegen. Das liegt sicher auch an meinem Sternzeichen: Skorpione sind ja besonders neugierig und brauchen ständig neue Herausforderungen!

In unserem Interview 2021 meinten Sie, Sie vermissen die Natur und schließen es nicht aus, vielleicht mal wieder nach Oberösterreich zurückzukommen. Gibt’s da mit „der Bohne“ (Anm. d. Red.: So nennen die Mädels liebevoll das Baby im Bauch) schon neue Pläne?

Wir haben das große Glück, Familie in Oberösterreich zu haben. Deshalb würde ich sagen, ich lebe derzeit das Beste aus beiden Welten. Obwohl mich ein eigenes Wochenendhaus am Land durchaus reizen würde, würde ich die Stadt aber niemals ganz aufgeben wollen – allein schon aus beruflichen Gründen. Das ist zwar ein unkonventionelleres Lebensmodell und führt in unserem Umfeld oft zu verwunderten Blicken, aber schließlich muss es für uns passen und für niemanden sonst.

Anlaufstellen für Betroffene mit Endometriose

Zertifizierte Endometriose-Zentren, -kliniken und -praxen in Österreich listet die Endometriose Vereinigung Austria auf.

Auf endometriose.app und der dazugehörigen Endo-App gibt es regelmäßig neue Informationen sowie eine Wissensdatenbank zu Endometriose.