Susanne Schmidt-Neubauer: Demenz kennt kein Alter

© Pexels / Oleg Karsakóv

Als bei ihrem Mann im Alter von nur 56 Jahren Alzheimer diagnostiziert wurde, änderte sich für Susanne Schmidt-Neubauer alles. Statt sich zurückzuziehen, entschloss sie sich, aktiv zu werden – für sich, für andere Angehörige, für Menschen, die viel zu früh (vor dem 65. Lebensjahr) mit einer demenziellen Erkrankung konfrontiert sind. Gemeinsam mit der Caritas Salzburg gründete sie 2022 die Selbsthilfegruppe „Der Garten“ – einen sicheren Raum zum Austausch, Zuhören, Fragenstellen und Krafttanken. 

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Was sind die ersten Fragen und Ängste, die Angehörige von jung betroffenen Menschen mit der Diagnose Demenz haben? 

Susanne Schmidt-Neubauer: Wer hilft uns? Es ist für alle Beteiligten ein Schockzustand nach einer Demenzdiagnose. Demenz ist eine unheilbare Gehirnerkrankung, die bei jung Betroffenen stark lebensverkürzend ist. Es geht um Vorsorgevollmacht oder Erwachsenenvertretung, Pflegestufen und, wenn es zu Hause nicht mehr geht, darum, den Umzug in die „zweite Wohnung“ (Pflegeheim) zu organisieren. Existenzängste treten auf, wenn das Einkommen des Betroffenen ins Pflegeheim überwiesen wird. 

Welche Herausforderungen gibt es besonders bei Kindern oder Partner:innen von jüngeren Demenzpatient:innen? 

Es ist noch wenig bekannt, dass Demenz in jedem Alter auftreten kann. Mitten im Leben wird die Diagnose zu einer Zäsur. Es gibt keine weiteren Erkrankungen, die Menschen sind oft sehr sportlich und möchten sich bewegen. Sie wollen mit dem Auto fahren und ihren Alltag selbstständig meistern. Das wird jedoch durch die Erkrankung zunehmend schwieriger. Demenz verändert zudem alles im Leben der Beteiligten. Heute sind meist beide Ehepartner:innen berufstätig. Durch die Erkrankung kann der:die Betroffene nur noch bedingt und dann gar nicht mehr arbeiten. Das ist ein großer finanzieller Verlust, der Existenzängste auslöst.

Wenn minderjährige Kinder und ein Mensch mit Demenz zu betreuen sind, wird es kompliziert. Gibt es Unterstützung oder muss ich alles alleine stemmen? Demenz ist nicht gleich Demenz. Sie ist so unterschiedlich, wie es auch Menschen gibt. Viele erleben, dass Menschen mit Demenz nicht mehr als vollwertige Erwachsene wahrgenommen werden. 

Wie gelingt es, Betroffene in ihrer Würde und Persönlichkeit sichtbar zu machen? 

Ganz einfach, indem wir sie so akzeptieren, wie sie jetzt sind, im Hier und Jetzt. Wenn wir sie nicht mehr als Erwachsene auf Augenhöhe behandeln, werden sie etwas dagegen tun wollen. Es ist wichtig, ihre Bedürfnisse genauso ernst zu nehmen wie die unseren.

Wir sollten ihnen zuhören, was sie sagen. Auch wenn das durch die Demenz manchmal etwas anders ist, als wir es gewohnt sind. Hören wir genau hin. Betroffene sagen uns genau, was sie wollen. Was ihnen Spaß macht. Es liegt an uns, das auch hören und sehen zu wollen. Angehörige dürfen lernen, Verantwortung abzugeben und für ihr eigenes, jetzt so anderes Leben, Verantwortung zu übernehmen. Die Würde und Persönlichkeit erhalten wir mit unserer Achtung vor der Einzigartigkeit des Menschen. Auch wenn sich die Persönlichkeit im Laufe der Demenz ändern sollte. 

Das Caritas-Projekt „Der Garten“ ist österreichweit einzigartig. Was macht dieses Angebot so besonders und warum ist es gerade für jüngere Betroffene und ihre Familien so wichtig? 

„Der Garten“ ist eine online Kontakt- und Kompetenzstelle der Servicestelle Demenz, der Caritas Salzburg. Derzeit ist es das einzige online Peer-Beratungsangebot österreichweit für Angehörige von jung betroffenen Menschen mit Demenz vor dem 65. Lebensalter.

Wir bieten kostenlose Onlineberatungen an. Darüber hinaus gibt es eine Peergroup. Die Gruppe wird zudem von einem Peer, das bin in diesem Falle ich, geleitet. Ein Peer ist jemand, der auf Augenhöhe mit den Angehörigen kommuniziert, selbst betroffen ist und die eigene Geschichte einbringt. 2018 bekam mein Mann mit 56 Jahren die Diagnose früh beginnender Alzheimer-Demenz. Der Name „Der Garten“ ist seine Idee. Ein Stück Paradies, ein sicherer Ort, online. Hier treffen sich Mitglieder und sprechen über ihre Gefühle, Sorgen und den Umgang mit der Erkrankung und haben das Gefühl, nicht alleine zu sein. „Der Garten“ hilft mit, eine Versorgungslücke zu schließen und wird vom Bund finanziert. 

Frau Susanne Schmidt-Neubauer, wenn Sie sich wünschen dürften, wie die Gesellschaft in zehn Jahren mit Demenz umgeht, wie wäre das?

Ich wünsche mir einen Prozess zu sich selbst. Erst wenn ich mich mit meinen Wunden, Verletzungen und Krankheiten auseinandergesetzt habe, kann ich Mitgefühl für mich selbst entwickeln. Mit dieser positiven Haltung mir gegenüber, kann ich Mitgefühl für andere entwickeln und ihre Einzigartigkeit sehen lernen. Im Hier und Jetzt. Ich wünsche mir Menschen, die miteinander wertschätzend und achtsam umgehen. Dieser Prozess, liebevoll miteinander umzugehen, wird auch den Umgang mit Demenz um vieles leichter machen. Diese Haltung geht über die Erkrankung hinaus, das wünsche ich mir. 

Alle Infos zum Caritas-Projekt „Der Garten“ unter www.caritas-salzburg.at

MEHR ÜBER DIE AUTORIN DIESES BEITRAGS

Elisabeth Trauner ist Redakteurin bei Unser SALZBURG und mit Stift, Block und Herz immer zur Stelle, wenn Menschen spannende Geschichten zu erzählen haben. Sie hört Podcasts, braucht Krimis und True Crime-Dokus zum Einschlafen und probiert gerne neue Kochrezepte aus, die aber meistens komplett schief gehen.